Une leçon de vie

Notre Éléonore… une sacrée leçon de vie…

Les grossesses

Éléonore est venue au monde en troisième position. Avant elle, un grand frère, Mathurin, né trois ans plus tôt. Une première grossesse facile et heureuse jusqu’à six mois et trois semaines, date à laquelle je suis arrivée en urgence à la maternité avec une contraction toutes les minutes sans comprendre ce qui m’arrivait. « RAS. Col long fermé. Ah, si toutes les grossesses étaient comme la vôtre ! », avait déclaré l’obstétricien quinze jours plus tôt. Mise sous perfusion et surveillée de près à cause, entre autres, de la tachycardie induite par le traitement, les médecins ont réussi à retarder la naissance d’une semaine. Mathurin est né un premier avril à sept mois et deux jours avec un pronostic vital incertain. Dès la naissance, nous avons été séparés, Mathurin transféré au Centre de Pathologie Néonatale de l’hôpital d’Arras où il est resté un mois et demi. Sa frêle santé a d’abord suscité beaucoup d’inquiétude. Aujourd’hui, il a 29 ans et est en pleine forme. En deuxième position est né Valentin à la suite d’une grossesse passée en partie à l’hôpital sous Salbutamol, traitement visant à retarder le déclenchement du travail de l’accouchement. Valentin est né par forceps le 11 janvier 1984 à 37 semaines de terme. Malheureusement, il est décédé à environ une heure de vie suite à des difficultés respiratoires et souffrances cardiaques. Les examens post mortem pratiqués n’ont pas permis d’expliquer son décès. Les médecins en ont été réduits à poser l’hypothèse d’un effet inconnu du Salbutamol administré pendant deux mois…Après cette pénible infortune, la décision d’avoir un nouvel enfant n’a pas été facile. Pour cette troisième grossesse, toutes les précautions étaient prises : changement d’obstétricien et de maternité, suivi bimensuel avec échographie, cerclage, traitement médical, repos à la maison pendant 5 mois avec aide familiale, hospitalisation. Pour ne rien rater des premiers souffles d’Éléonore le déclenchement de sa naissance était fait sous péridurale. Tout s’est bien passé. Emmanuel a pu baigner sa fille. Nous étions comblés…

L’annonce de la trisomie 21

Mais l’angoisse “post-natale” est vite venue nous rattraper. Quelques heures après sa naissance, Éléonore s’est cyanosée et a été transférée, comme Mathurin et Valentin avant elle, au Centre de Pathologie Néonatale d’Arras. Elle souffrait d’un canal atrio-ventriculaire de forme complète. Vu la gravité de l’insuffisance cardiaque, son pronostic vital était engagé. Nous devions nous préparer à ce que notre enfant ne vive que quinze jours ou peut-être trois semaines… À la hâte, Manu ajoutait aux faire-part de naissance déjà imprimés une carte indiquant l’état de santé critique Éléonore et demandant le soutien de chacun par la pensée ou la prière.

De nouveau séparée de mon nouveau-né, l’allaitement maternel constituait mon unique lien possible avec mon enfant. Comme pour Mathurin, allaiter Éléonore était pour moi primordial. Trois jours après la naissance, l’obstétricien est venu à la maternité et a demandé à parler à mon époux. À l’extérieur de ma chambre, il lui a annoncé Éléonore était atteinte d’une « aberration chromosomique ». Ne comprenant pas de quelle monstruosité il s’agissait, on lui a expliqué que notre fille était atteinte de trisomie 21 ou, plus trivialement, de mongolisme. Brisé, Emmanuel est ensuite venu me traduire ses propos, certes dans un langage moins cru, mais le choc n’en a pas été moindre. Nous étions anéantis. Quelques instants plus tard, l’obstétricien est venu me dire que, non seulement notre fille souffrait d’une grave malformation cardiaque qui pouvait l’emporter dans les quinze jours, mais en plus elle était trisomique, et donc il valait mieux ne pas s’attacher à elle. Dès lors, il fallait selon lui couper le cordon et, en toute logique, stopper l’allaitement. Nous étions complètement abasourdis, en état de choc, incapables de la moindre réaction. Tout sidérés que nous étions, l’obstétricien ne nous a pas laissés le temps de prendre le moindre recul et a ordonné sur-le-champ à une infirmière de m’apporter un cachet de Parlodel pour bloquer la montée de lait. Quel manque de tact, d’humanité et de professionnalisme ! Et quel abus de pouvoir ! Non seulement les mots employés pour décrire la condition de notre fille (« aberration chromosomique ») nous donnaient à penser que nous avions mis au monde un être monstrueux mais la prescription de cesser d’allaiter avait pour but de nous détacher de notre nouveau-né en attendant sa mort prochaine. Nous étions assommés, perdus. Mais pourquoi diable, à chaque naissance, le mauvais sort s’acharnait-il contre nous ? Vingt-cinq ans plus tard, je suis toujours effarée qu’un obstétricien ait pu tenir des propos aussi sinistres et imposer à des parents de se détourner de leur enfant.

Une santé fragile

À ma sortie de maternité, l’état de santé Éléonore n’était pas plus rassurant. Les points de vue des médecins quant à ses perspectives d’épanouissement en tant que trisomique étaient divers. Si certains étaient pessimistes, d’autres essayaient de nous donner de l’espoir en nous laissant envisager une vie heureuse. Comme nous étions inquiets et ignorants, docteur Théret nous a conseillé de nous rapprocher de la famille Tô dont la fille, Fleur, était atteinte de trisomie 21. Nous sommes allés leur rendre visite. Fleur était au piano. La vie de cette famille semblait on ne peut plus normale. Cette normalité nous a rassurés. Nous avons pu constater qu’il était possible de vivre heureux avec un enfant trisomique. Les parents de Fleur nous ont conseillé de nous rapprocher de l’association locale de parents d’enfants trisomiques (AISET) et d’envisager une stimulation précoce pour donner à Éléonore un maximum de chances de progrès.

Éléonore est sortie du Centre de Pathologie Néonatale après deux mois et demi de soins intensifs. Elle était frêle, chétive mais bellotte. Et puis c’était notre fille, nous étions déterminés à faire tout ce que nous pourrions pour elle. Elle respirait parfois péniblement et s’essoufflait à chaque biberon. Malgré toute notre attention, l’alimentation fractionnée donnée en petites quantités et la bonbonne d’oxygène placée à côté du berceau, Éléonore devait régulièrement être ré hospitalisée à cause d’une gêne respiratoire et d’une absence de prise de poids. À l’âge d’un an, l’insuffisance cardiaque Éléonore menaçait d’endommager les poumons et l’opération ne pouvait plus être reportée. Les risques encourus étaient considérables. Éléonore ne pesait que 5,7 kg et l’intervention chirurgicale serait longue et complexe. Sans compter la menace d’infection nosocomiale sur une enfant à faibles défenses immunitaires. Mais il n’y avait pas d’autre alternative. Nous étions fatigués (chaque nuit, nous nous levions jusqu’à neuf fois chacun pour la redresser lorsqu’elle s’étouffait) et Éléonore partirait d’une insuffisance pulmonaire si rien n’était fait rapidement. La réparation a été effectuée avec succès le 9 septembre 1986 au Centre Chirurgical Marie-Lannelongue au Plessis Robinson (92). Malheureusement, les suites opératoires ont été longues et difficiles, compliquées d’abord par un cathéter resté coincé dans les fils de fixation puis par une médiastinite qui a nécessité une troisième intervention. Le thorax Éléonore a été rouvert pour procéder au curetage des tissus nécrosés par l’infection à staphylocoques et n’a pu être refermé. Éléonore a été placée dans une chambre stérile où la plaie était curetée, à vif, deux fois par jour. Les chirurgiens nous ont convoqués pour nous expliquer que, malgré les analgésiques, notre enfant vivait un martyre, qu’à sa place, un adulte ne pourrait supporter une telle souffrance et se laisserait mourir, qu’elle avait une chance sur deux de s’en sortir grâce à une antibiothérapie drastique et que nous pouvions décider de continuer le combat ou pas. Nous avons pu voir Éléonore derrière une paroi vitrée. Elle était comme crucifiée sur son lit, les bras et les pieds attachés, la tête coincée dans un étau, des dizaines de tuyaux ici et là. Nous avons parlé et, contre toute attente, Éléonore a souri en reconnaissant nos voix. Ça nous a bouleversés. Sa soif de vie et d’amour était manifeste. Trois mois et demi durant, Éléonore s’est battue pour vivre. Nous passions chaque week-end à ses côtés et c’était elle qui, malgré ses douleurs, nous réconfortait par ses sourires. Son frère alors âgé de quatre ans et demi était très inquiet. Au retour à la maison de sa petite sœur quelques jours avant Noël, Mathurin l’a accueillie avec un « Je suis content que t’es pas morte ».  Il va sans dire qu’Éléonore était notre plus beau cadeau qui soit. Aujourd’hui, Éléonore va bien. Elle a une petite insuffisance mitrale à surveiller, consulte le cardiologue environ une fois par an et suit un traitement pour hyperthyroïdisme.

La prise en charge éducative pluri-disciplinaire précoce

Sitôt remis de l’annonce du handicap d’Éléonore, nous avons compris que nous n’avions pas d’autre choix que de faire face et prendre l’avenir de notre enfant en main. Nous nous sommes renseignés auprès du personnel du Centre de Pathologie Néonatale et de l’association de parents d’enfants trisomiques locale sur ce qui était possible de faire pour stimuler notre fille. Malgré sa santé fragile, dès les premiers mois, Éléonore a consulté une orthophoniste à Douai qui nous a appris les bons gestes pour la nourrir à la cuiller afin de tonifier sa langue. Nous avons aussi fait venir à la maison une kinésithérapeute pour redresser ses pieds, faire des exercices de kinésithérapie respiratoire lorsque cela s’avérait nécessaire et amorcer la psychomotricité. Après son opération, Éléonore a repris de façon régulière ses séances de stimulation chez la kiné et l’orthophoniste (praxies bucco-faciales, travail articulaire). Elle a également consulté une psychomotricienne, une podologue (semelles pour pieds plats), une orthoptiste (correction d’un strabisme divergent) et une orthodontiste (appareil dentaire avec une perle pour tonifier la langue). Éléonore se montrait coopérative, participante et persévérante. Elle a aussi été suivie par de multiples spécialistes : le service de Génétique Médicale de l’Hôpital Necker (Paris), le docteur Titran (pédiatre de renommée internationale) au CAMSP de Roubaix, le Dr Meurice (pédopsychiatre) et Annick Cattanzariti (psychologue) à l’hôpital de jour pour enfants autistes de Wazemmes (Lille), et autres pédiatres du CPNN, cardiologue, pneumologue, radiologue, stomatologue, angiologue, urologue… Nous avons parfois été confrontés à l’incompétence de certains médecins pour qui il était facile d’imputer une pathologie à la trisomie sans chercher d’autres causes mais nous avons plus souvent trouvé des avis éclairés et utiles.

L’apprentissage de la lecture

Éléonore a été sensibilisée à la lecture dès son plus jeune âge. Sur les murs de sa chambre, j’avais accroché des panneaux où étaient écrits en grandes lettres des mots correspondant à des concepts familiers comme papa, maman, Mathurin, Éléonore, maison, Mamie, Padé, etc. Régulièrement, je les lui montrais. Quand elle a commencé à articuler, je les lui faisais répéter. Elle aimait ça. L’apprentissage de la lecture s’est avéré être une véritable aide à l’articulation et a largement contribué à développer son langage. À deux ans, Éléonore reconnaissait tous les mots. Vers quatre ou cinq ans, elle a commencé l’initiation à la lecture à l’école avec l’auxiliaire de vie scolaire. Le travail de l’école était toujours soutenu à la maison  et par l’orthophoniste. La méthode d’apprentissage de la lecture était la méthode Borel-Maisonny. En plus d’être bien adaptée au rythme de nos enfants, cette méthode est ludique à cause des gestes qui sont associés à chaque son puis phonème. Le manuel que nous utilisions était « Bien lire et aimer lire – Livre 1: Méthode phonétique et gestuelle Borel-Maisonny » de Clotilde SILVESTRE DE SACY. Éléonore a adoré apprendre à lire avec ce livre. Éléonore a commencé à écrire et dénombrer à six ans. À dix ans, elle nous écrivait ses premières lettres depuis le camp de louveteaux. Aujourd’hui, à 25 ans, Éléonore voit toujours l’orthophoniste chaque semaine avec qui elle travaille l’articulation, le débit, la déglutition, le port de tête, etc. Elle lit tous les jours. C’est vraiment une activité favorite, et bien utile, ne serait-ce que pour éplucher le programme télé… 🙂

La scolarisation en milieu ordinaire… un parcours du combattant

Éléonore a toujours été scolarisée en établissement privé. Elle est entrée en maternelle à trois ans. Avant son arrivée dans un établissement, Éléonore était présentée, son profil expliqué et un projet individuel était établi en partenariat avec ses thérapeutes privés (kiné, orthophoniste, psychologue, etc). Nous n’avons jamais été confrontés à des directeurs ou enseignants réticents à accueillir Éléonore, même si à chaque fois il a fallu discuter et convaincre. Par contre, nous avons dû nous battre, dès la maternelle et année après année, contre les décisions arbitraires des commissions administratives qui orientaient systématiquement Éléonore en établissement spécialisé en dépit des dossiers fournis et favorables qui leur étaient présentés. À chaque fois, nous nous retrouvions assis derrière une immense table face à une espèce de tribunal qui nous jugeait de haut et ne manquait pas de nous traiter de parents irresponsables qui mettaient leur enfant en souffrance en le confrontant au monde réel… Convaincus du potentiel d’Éléonore, de sa capacité à progresser et de l’importance de rester scolarisée en milieu ordinaire, convaincus aussi de notre droit de parents de décider du devenir de notre enfant, nous avons toujours refusé l’orientation en établissement spécialisé. À deux reprises, nous nous sommes présentés à la CDES accompagnés de maître Potié, avocat au Barreau de Roubaix. Une autre année, nous avons fait signer une pétition par les parents d’élèves, enseignants, etc. Nous allions de recours gracieux en recours contentieux mais nous avons toujours fini par obtenir gain de cause.  Ces démarches et procédures ont été éprouvantes, sources de beaucoup d’angoisse et de larmes. Mais notre lutte inflexible pour maintenir Éléonore en milieu scolaire ordinaire, obtenir une AVS, permettre à Éléonore de bénéficier d’un travail individualisé et faire ouvrir des structures s’est avérée judicieuse et payante. Éléonore s’est enrichie de la compagnie de ses camarades de classe et les a enrichis de sa différence. Elle a développé le sens de l’effort, progressé continuellement et pris confiance en elle. Pour compléter l’intégration scolaire, Éléonore a fait du judo et du scoutisme avec son frère puis des camps d’ado. Aujourd’hui, elle continue de suivre des cours de guitare et de gymnastique d’entretien et elle participe chaque été à un spectacle son et lumières qui regroupe des centaines d’acteurs et figurants (Histoires & Rêves d’Artois). Éléonore sait que nous nous sommes battus pour elle et sa combativité d’aujourd’hui trouve certainement une partie de son origine dans notre propre pugnacité. Bravo Éléonore !

L’association Down Up

Depuis la naissance d’Eléonore, notre objectif a été de lui préparer la meilleure vie d’adulte possible. Nous nous sommes investis très tôt dans la stimulation d’Eléonore, moi à la maison, Emmanuel, en prenant la présidence de l’association locale de parents d’enfants trisomiques, d’abord connue sous le nom de AISET (Association pour l’Insertion Sociale et l’Education des Trisomiques), puis AISETH (Association pour l’Insertion Sociale et l’Education des Trisomiques et Handicapés), puis GEIST 21 (Groupe d’Etude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de Trisomie 21), et depuis 2002, Down Up (d’après « le syndrome de Down », dénomination de la trisomie 21 dans les pays anglophones et « Up », particule exprimant un mouvement ascendant, et donc optimiste). Down Up représente une trentaine de familles. Grâce aux efforts et démarches du comité de personnes actives au sein de cette association, de nombreuses portes ont pu être ouvertes (maintien en milieu scolaire ordinaire, création de CLIS dédiées au handicap mental en primaire, collège et lycée, groupes de parole, suivi individuel par une psychologue, activités culturelles, ludiques et sportives, intégration et accompagnement en milieu professionnel ordinaire, etc.). Ce mois-ci, ce sont douze adultes trisomiques qui viennent d’intégrer leur propre logement dans une résidence intergénérationnelle où leur confort et sécurité ont été pensés par notre association en partenariat avec Pas-de-Calais Habitat (le bailleur social), l’entreprise Danjou chargée de la conception et construction de cuisines adaptées, le Club 33 qui par son mécénat permettra à tous d’être équipés d’un iPad et le groupe ORTHOS chargé de l’élaboration d’un portail numérique. Aujourd’hui, Down Up œuvre à la mise en place d’un accompagnement à domicile.

Le collectif « Les Amis d’Eléonore »

Nous avons créé le collectif « Les Amis d’Eléonore » en mars 2010 à l’occasion de la révision des lois de bioéthique. Notre comité entendait s’opposer à la détection de la trisomie 21 dans le cadre du diagnostic pré-implantatoire, demander le financement de la recherche sur cette maladie et informer le grand public. Éléonore, Emmanuel et Jean-Paul Wickart, trésorier de l’association, sont partie en campagne, donnant quatre conférences de presse à différents coins de l’Hexagone. S’étant faite remarquer, les médias ont tôt fait de s’intéresser à Éléonore, d’où un nombre important de papiers et apparitions radio et télé. En apparaissant dans les médias, Éléonore a pu montrer en quoi consiste sa vie d’adulte, diffuser une image positive de la trisomie 21, et, ce faisant, briser bon nombre d’idées préconçues sur les personnes porteuses de trisomie 21. Cette communication a permis de démontrer que ces personnes, un peu différentes et pourtant si semblables à tout un chacun, ont toute leur place dans la société et mérite le respect. Rayonnante et battante, Eléonore a bluffé un large public et reçu plusieurs centaines de témoignages d’anonymes qui lui ont fait part de leur étonnement, admiration et encouragements.