«Traitez les gens comme s'ils étaient ce qu'ils pourraient être, et vous les aiderez à devenir ce qu'ils sont capables d'être.» Johann Wolfgang von Goethe

L’annonce à la fratrie

L’annonce à la fratrie

Robin est un enfant trisomique, sa naissance a bien vite été annoncée dans le village vous pensez bien un enfant comme ça est né ici ! Chez nous !

Robin écosse des haricots vertsDe ce fait nous avons crains que David n’apprenne le handicap de son frère de la bouche d’une personne étrangère à la famille, peut-être même de la bouche d’un de ses camarades de classe, et surtout d’une façon pas toujours agréable à entendre, si tant est qu’il puisse y avoir une façon agréable d’annoncer une telle nouvelle.
Aussi, nous avons essayé de leur montrer, je dis de leur montrer car William n’avait que trois ans à la naissance de son frère, et quand bien même nous avons eu la même discussion avec lui qu’avec David, la réaction n’a pas été aussi franche que celle de son aîné ; nous avons donc essayé de lui faire comprendre en douceur que tous les êtres humains sont différents les uns des autres, et que tous n’ont pas la même chance face à la vie.
Nous lui avons parlé des personnes aveugles, des personnes handicapées physiques, et, comme s’ils n’existaient pas jusqu’alors nous avons découverts que dans notre entourage il existait un tas de personnes différentes. Nous avons à ce moment pris conscience que l’on ne s’intéresse à un problème que lorsque on y est vraiment confronté.

Un jour, alors que j’étais seule avec David dans la salle de bain j’ai senti qu’il était prêt à recevoir ma douloureuse confession. Je lui ai dit : « Tu vois David, Robin n’est pas un petit garçon tout à fait comme les autres, il n’arrive pas encore à faire tout ce que les bébés de son âge font, il ne se retourne pas encore il ne tiens pas très bien sa tête, et dans l’avenir il fera tout ce que tu fais mais certainement pas aussi vite que toi, ni même aussi bien que toi. »

J’ai vu pâlir mon petit bonhomme, les larmes lui monter aux yeux, et pour adoucir mon explication j’ai ajouté : « Mais ne t’inquiète pas il va sûrement te ressembler ou ressembler à William. »
Et c’est là qu’il a fondu en larmes, un de ces gros chagrins qu’il avait au fond du cœur et il m’a dit tout en sanglotant :
« Non pas à William, pas à William je ne veux pas qu’il ressemble à mon frère je veux qu’il ressemble à moi. »
Je n’ai pas résisté, j’ai pleuré avec lui.

Je pense qu’à partir de ce moment David a très bien compris ce qui se passait, et bien que nous ne lui ayons jamais demandé de s’occuper de son frère, dès que nous relâchons quelques instants notre effort de stimulation, il reprend le flambeau et joue et joue encore avec son frère. »

Martine Guérard

Quelle est la réaction de la fratrie ?

Le plus difficile est de maintenir l’équilibre entre les différents enfants et ne pas focaliser l’attention uniquement sur l’enfant différent.

Robin et deux autres enfants préparent un gâteauC’est souvent plus facile à dire qu’à faire, et la fratrie n’hésite pas à manifester sa désapprobation face à une situation qu’elle ressent comme inégalitaire, même si le frère ou la sœur trisomique ne sont pas en mesure de réaliser la tâche demandée, les autres frère et sœur réclament un traitement égalitaire. Si l’arrivée d’un enfant différent est souvent source de stress pour les parents, elle est également ressentie par les autres membres de la fratrie. Les plus âgés cherchant souvent à comprendre tout en étant proche du nouveau venu, les plus jeunes entourant leurs parents et le bébé de toute leur affection. Les années passant, le jeune trisomique évolue à son rythme et la distance entre les préoccupations des frère et sœur ordinaires et le jeune trisomique va croissante sans pour autant que la relation affective soit affectée par cet écart d’intérêts.

Le souhait des parents, quel que soit l’enfant, est qu’une fois leur disparition, leur enfant soit heureux dans sa vie personnelle et professionnelle et qu’il puisse continuer sa vie en ayant un travail qui lui convient et lui permet d’assumer sa propre famille. Aussi avons-nous envie de donner à nos enfants une bonne éducation, leur offrir des études, leur permettre de trouver le métier dans lequel ils vont se réaliser et nous souhaitons pour eux un compagnon ou une compagne qui les combleront de bonheur leur existence durant.

Notre souhait de parent d’enfant trisomique n’est pas différent mais la vie d’une personne trisomique est loin d’être facile tant la place qui lui est laissée dans notre société est petite.

Il faut toujours revendiquer, jouer des coudes, prouver que sa place est bien parmi les autres, se faire accepter.

Aussi avec Down Up, avons-nous réfléchi aux moyens de ne pas faire supporter le devenir de la personne trisomique à la fratrie toute entière.
Par notre travail sur l’intégration en milieu ordinaire, par notre recherche de l’autonomie pour les personnes trisomiques nous espérons arriver à des parcours de vie qui laissent toute la place à la personne handicapée sans solliciter la fratrie au-delà de la naturelle affection que les frères et sœur ne manquent pas de donner naturellement.

Martine Guérard